Assemblee Nazionali dei SOCI A.A.E.E. e ITACA

L’angioedema, descritto per la prima volta dal mantovano Marcello Donato in un trattato di medicina del 1586, consiste in un gonfiore - causato dalla fuoriuscita di plasma dai vasi sanguigni - che può colpire il tessuto sottocutaneo o le mucose di ogni distretto corporeo.
Quando interessa gli arti, in particolare mani e piedi, limita in maniera notevole le attività lavorative, scolastiche e relazionali, mentre se colpisce l’apparato gastrointestinale o urogenitale scatena delle coliche addominali dolorosissime. Ancora più debilitante e pericoloso l’interessamento di collo, volto e laringe (“edema della glottide”) che può comportare la chiusura delle vie aeree superiori con conseguente soffocamento.
L’angioedema è spesso espressione di una allergia, ma esistono delle forme non allergiche fra cui in particolare l’angioedema ereditario: causato da un difetto genetico congenito, è purtroppo confuso proprio con le allergie e questo rende molto difficoltosa la vita ai pazienti che spesso attendono decenni prima di ricevere - in un susseguirsi di episodi acuti a partire dall’età pediatrica - una diagnosi corretta e terapie specifiche. L’insorgenza dell’angioedema ereditario è poi del tutto imprevedibile, con un impatto anche psicologico rilevante, sono molto frequenti gli interventi chirurgici addominali inappropriati e circa un quarto dei pazienti riferisce un caso di decesso per edema laringeo in famiglia. Si tratta si una malattia rara (sono definite tali le patologie che non colpiscono più di una persona ogni duemila) ma non rarissima, che vede nel Dipartimento di Medicina dei Sistemi dell’Azienda Ospedale Università di Padova un centro di eccellenza di livello mondiale con 160 pazienti seguiti come associated member dell’ERN RITA (Network Europeo per le malattie rare immunologiche) e con la partecipazione a diversi studi clinici nazionali ed internazionali.
 
Il convegno sarà aperto dagli interventi del Presidente A.A.E.E., il lombardo Pietro Mantovano,  del presidente e fondatore di ITACA Mauro Cancian, Direttore della UOSD di Allergologia di Padova, e del Direttore Sanitario della Azienda Ospedale Università di Padova Michele Tessarin, a testimonianza della attenzione prestata dal Polo patavino alle malattie rare: Padova si distingue infatti come la città europea maggiormente rappresentata in seno agli ERN (European Reference Networks for rare diseases) e proprio a Padova ha sede il coordinamento delle malattie rare.
Seguiranno le relazioni cliniche (Padova, Milano, Salerno, Palermo) ed il confronto con i pazienti; un’occasione per rassicurare sulla gestione adeguata di questa patologia anche durante la pandemia grazie alla possibilità di mantenere attivi gli screening diagnostici, ad un software informatico per il monitoraggio dei sintomi, alla capacità prescrittiva da remoto garantita dal Registro malattie rare coordinato dalla Regione Veneto, ai corsi di auto-somministrazione dei farmaci e ai percorsi di tele-medicina attivati dalla Azienda Ospedale Università di Padova con il supporto della Regione, fino ad arrivare alla presa in carico diretta per tutti in Policlinico nel corso della campagna vaccinale.