Centro di riferimento regionale di cure palliative e terapia antalgica pediatrica
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Segreteria Centro di riferimento regionale di cure palliative e terapia antalgica pediatrica
Via Ospedale Civile n. 57 Padova D2 nella mappa
La Regione Veneto con DGRV n. 4029 dicembre 2003, ha istituito il Centro di riferimento per la tutta la regione nell’ambito delle cure palliative e la terapia del dolore nel bambino. Il Centro primo in Italia, coadiuva, supervisiona e supporta la rete dei servizi territoriali (Pediatra di libera scelta, Distretto, ospedale di area…), nella presa in carico del bambino con malattia inguaribile e la sua famiglia.
Le cure palliative si occupano dell’assistenza dei bisogni globali del bambino con malattia per la quale non esistono terapie volte alla possibile guarigione, o il cui trattamento curativo può essere possibile ma può fallire.
L'accesso a servizi di cure palliative e di terapia del dolore, è a tutti gli effetti un diritto del cittadino, come definito dalla Legge 38/2010 (Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore) e, con il DPCM 12 gennaio 2017, le cure palliative sono finalmente un LEA (Livello Essenziale di Assistenza) in tutta Italia.
L’équipe multiprofessionale del Centro valuta e assiste i sintomi fisici, i bisogni psicologici e sociali del bambino a domicilio, in hospice e in ambiente ospedaliero in tutte le fasi della malattia. Il Centro garantisce inoltre attività di consulenza per la gestione del dolore cronico, del dolore e dello stress in corso di procedure diagnostiche-terapeutiche, attraverso metodiche farmacologiche, non farmacologiche e trattamenti fisici.
Via Ospedale Civile n. 57 Padova - D2 nella mappa
L'attivazione della presa in carico del bambino e della famiglia è rivolta ai bambini eleggibili alle Cure palliative Pediatriche (CPP) ossia ai bambini affetti da malattia inguaribile e a rischio di morte precoce (ad esempio malattie oncologiche, malattie genetiche rare, malattie neuromuscolari….). Con il termine di “presa in carico” si indica una modalità assistenziale rivolta alla gestione della globalità dei bisogni del bambino e famiglia (bisogni clinici, psicologici, sociali, spirituali, etici).
Per la presa in carico di bambino e famiglia sono necessarie molte figure sanitarie specialistiche per dare risposte concrete ai bisogni (medico, fisiatra, infermiere, psicologo, fisioterapista….). La nostra equipe, composta da professionisti con competenze diverse ed integrantesi, attua la presa in carico del bambino e della famiglia attraverso molteplici attività, quali:
- visite domiciliari programmate,
- reperibilità telefonica 24 ore/die medico-infermieristica,
- ricoveri di follow-up programmati,
- educazione terapeutica di famiglia e operatori,
- gestione dei sintomi disturbanti anche attraverso l'utilizzo di apparecchiatura specifica
(esempio ventilatori meccanici domiciliari, apparecchiatura fisioterapica, ausili vari...), - gestione del dolore cronico,
- gestione della terminalità a domicilio, in hospice e nelle strutture ospedaliere territoriali della Regione,
- supporto psicologico,
- valutazioni fisiatriche e/o fisioterapiche specialistiche.