UOC Hospice Pediatrico

Segreteria Telefono: 049 8211628
casadelbambino@aopd.veneto.it - hospice.pediatrico@aopd.veneto.it
Orario segreteria Tutti gli orari

Via Ospedale Civile, 57 - D2 nella mappa

Stanza dei sogni Telefono: 049 8211899
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Edificio Clinica Pediatrica - B5 nella mappa

STANZA DEI SOGNI - gestione del dolore procedurale

La gestione del dolore procedurale è rivolta ai pazienti ricoverati presso il Dipartimento di salute della Donna e del Bambino (0-18 anni di età) che devono essere sottoposti a manovre diagnostico-terapeutiche dolorose (per esempio rachicentesi, prelievo di midollo, biopsie, procedure endoscopiche ecc.).
La letteratura dimostra come queste procedure rappresentano per bambino e famiglia il momento più temuto ed angosciante nel corso della malattia.
Al dolore provocato dalla manovra, si accompagna paura ed ansia che se non trattati hanno un affetto negativo sul livello di stress anticipatorio in caso di altre procedure successive.
Per questo il trattamento di paura, dolore e ansia in corso di procedura dolorosa, sono oggi considerati parte integrante della gestione di ogni bambino malato.
L’utilizzo di farmaci che controllano il dolore e l’ansia (sedo-analgesia) e di tecniche non farmacologiche permettono di assicurare al bambino un efficace controllo dei sintomi e di annullare ogni ricordo negativo dell’esperienza vissuta.
Le manovre per le quali è previsto un approccio in regime di sedo-analgesia sono numerose: le più frequenti sono rachicentesi, agoaspirato midollare, biopsia ossea, artrocentesi, biopsie renali, epatiche e cutanee, esofagogastroduodenoscopia, laringotracheobroncoscopia, manovre chirurgiche, dermatologiche, oculistiche, accessi venosi.
Ogni anno il Servizio effettua circa 3.000 procedure in sedo-analgesia.

Ambulatorio - Presa in carico di bambino e famiglia Telefono: 0498211628
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L'attivazione della presa in carico del bambino e della famiglia è rivolta ai bambini eleggibili alle Cure palliative Pediatriche (CPP) ossia ai bambini affetti da malattia inguaribile e a rischio di morte precoce (ad esempio malattie oncologiche, malattie genetiche rare, malattie neuromuscolari….). Con il termine di “presa in carico” si indica una modalità assistenziale rivolta alla gestione della globalità dei bisogni del bambino e famiglia (bisogni clinici, psicologici, sociali, spirituali, etici).
Per la presa in carico di bambino e famiglia sono necessarie molte figure sanitarie specialistiche per dare risposte concrete ai bisogni (medico, fisiatra, infermiere, psicologo, fisioterapista….). La nostra equipe, composta da professionisti con competenze diverse ed integrantesi, attua la presa in carico del bambino e della famiglia attraverso molteplici attività, quali:

• visite domiciliari programmate,
• reperibilità telefonica 24 ore/die medico-infermieristica,
• ricoveri di follow-up programmati,
• educazione terapeutica di famiglia e operatori,
• gestione dei sintomi disturbanti anche attraverso l'utilizzo di apparecchiatura specifica
  (esempio ventilatori meccanici domiciliari, apparecchiatura fisioterapica, ausili vari...),
• gestione del dolore cronico,
• gestione della terminalità a domicilio, in hospice e nelle strutture ospedaliere territoriali della Regione,
• supporto psicologico,
• valutazioni fisiatriche e/o fisioterapiche specialistiche.

Ambulatorio - Gestione del dolore cronico Telefono: 049 8211628
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Orario ambulatorio Tutti gli orari

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L'attività di consulenza può essere richiesta dal medico che ha in carico il bambino, nelle situazioni cliniche in cui la sintomatologia dolorosa sia complessa e necessiti di un approccio multispecialistico e multiprofssionale.
L'attività ambulatoriale per il trattamento del dolore cronico complesso di bambini inviati dal pediatra di Famiglia/Medico di medicina generale dal territorio della Regione Veneto, verrà gestita attraverso l'utilizzo di metodiche farmacologiche, non farmacologiche e trattamenti fisici.

Degenze Telefono: 049 8211628
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Ricovero Ordinario E Day Hospice
L’Hospice “Casa del Bambino” rappresenta nel panorama nazionale, il primo Hospice in ambito pediatrico ed uno dei maggiori centri di Cure Palliative per la tipologia organizzativa ed elevato livello assistenziale . Il ricovero in Hospice può avvenire nell'ambito delle Cure Palliative Pediatriche (CPP) per:
Abilitazione genitoriale: il bambino con malattia inguaribile, presenta molteplici problemi assistenziali per i quali è necessario che il genitore acquisisca un bagaglio di competenze che gli consenta di affrontare la gestione a domicilio con sicurezza. Per tale motivo la “Casa del Bambino” offre un servizio di ricovero da effettuarsi possibilmente prima della dimissione, nel quale formare i genitori alla gestione quotidiana e alla gestione dell’urgenza-emergenza del bambino a casa.
Valutazione clinica: molte delle patologie eleggibili alle CPP hanno un andamento altalenante, fatto di momenti di relativo benessere alternato a momenti di peggioramento clinico. L'hospice può rappresentare un’alternativa al ricovero ospedaliero, quando, in stretto accordo con i familiari, è stato definito il programma assistenziale da perseguire anche in caso di aggravamento della situazione clinica.
Il ricovero in Hospice può inoltre essere effettuato per le rivalutazioni di follow-up di patologia.
Sollievo: nella malattia “cronica” esistono momenti in cui la famiglia ha grosse difficoltà a gestire il bambino che il più delle volte assorbe l’assistenza continua di una persona dedicata. La “Casa del Bambino”offre un servizio di ricovero, per consentire alla famiglia, se pur temporaneamente, un momento di sgravio nella gestione quotidiana.
La fase di fine vita: l’obiettivo delle cure palliative CPP, è quello di garantire la miglior qualità di vita possibile anche nel momento del fine vita. Molto spesso si cerca di organizzare i servizi affinché il bambino ed i suoi familiari possano affrontare questo momento nella propria casa, circondati dai propri affetti. Se questo non è possibile, la “Casa del Bambino” offre la possibilità di gestire il momento terminale con competenza e dignità. Il sostegno della famiglia nel processo di elaborazione del lutto avviene attraverso colloqui post mortem e la partecipazione al Gruppo di Auto Mutuo Aiuto.
Terapia del dolore: nei casi clinici complessi di dolore cronico in cui sia necessaria per diagnosi e/o terapia, una valutazione multidisciplinare.

Pasti: secondo il regolamento aziendale i genitori con il bambino di età inferiore ad un anno, possono usufruire gratuitamente del pasto, mentre i genitori con bambino di età superiore ad un anno possono usufruire di buoni pasto da richiedere all'Ufficio Cassa (sopra il Pronto Soccorso Centrale) con modulo compilato dal Reparto.
Si può usufruire della cucina del reparto per la preparazione di pasti semplici. In Via C. Battisti (vicino all'Hospice) si trovano un supermercato e un piccolo negozio di alimentari. Nella zona adiacente sono presenti alcuni bar.
Pernottamento: è possibile il pernottamento di entrambi i genitori, attraverso la sistemazione di un letto e di una poltrona nella stanza del bambino. Nella zona adiacente all'Hospice sono presenti alberghi e Case d'accoglienza.
Altri Servizi: sono presenti in Hospice almeno due volte/settimana operatori esperti che eseguono trattamenti Shiatsu con lo scopo di migliorare lo stato di comfort e di benessere del bambino e dei genitori.

Associazioni: sono presenti alcune Associazioni che con generosità e dedizione aiutano l’equipe al raggiungimento degli obiettivi del Centro di CPP:

• Associazione L’isola che c’è: www.lisolachecepadova.it
• Associazione Braccio di ferro: www.bracciodiferro.org
• Progetto Mattia Rigon: www.mattiarigon.it
• Gusto per la Ricerca: www.ilgustoperlaricerca.it
• Sogno di Eleonora: www.ilsognodieleonora.it
• Lions Clubs Padova: www.lionsclubpadovajappelli.eu/
• Famiglie SMA Veneto www.famigliesma.org/veneto/
• Associazione italiana Sindrome di Ondine https://www.sindromediondine.it/

Orario delle visite:
Presso la UOC Hospice Pediatrico, le visite ai degenti sono concesse senza limitazione di orario, previo accordo con il personale sanitario di struttura, al fine di evitare il sovraffollamento.