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UOC Hospice Pediatrico

Mission

Centro di riferimento regionale per le cure palliative e terapia del dolore pediatriche
Sulla base dell’esperienza maturata in molti anni di attività presso il Dipartimento di Pediatria di Padova dall’equipe medico e infermieristica diretta dalla Dr.ssa Franca Benini, la Regione Veneto con DGRV n. 4029 dicembre 2003, ha istituito il Centro di riferimento per la tutta la regione nell’ambito delle cure palliative e la terapia del dolore nel bambino. Il Centro primo in Italia, coadiuva, supervisiona e supporta la rete dei servizi territoriali (Pediatra di libera scelta, Distretto, ospedale di area…), nella presa in carico del bambino con malattia inguaribile e la sua famiglia.
Le cure palliative si occupano dell’assistenza dei bisogni globali del bambino con malattia per la quale non esistono terapie volte alla possibile guarigione, o il cui trattamento curativo può essere possibile ma può fallire.

L’équipe multiprofessionale del Centro valuta e assiste i sintomi fisici, i bisogni psicologici e sociali del bambino a domicilio, in hospice e in ambiente ospedaliero in tutte le fasi della malattia. Il Centro garantisce inoltre attività di consulenza per la gestione del dolore cronico, del dolore e dello stress in corso di procedure diagnostiche-terapeutiche, attraverso metodiche farmacologiche, non farmacologiche e trattamenti fisici.

Finalità dell'Unità Operativa Semplice Dipartimentale (UOSD) Terapia del dolore e Cure palliative pediatriche-Hospice pediatrico sono:
  1. Gestire ricoveri presso la struttura denominata Hospice pediatrico “Casa del Bambino”, per l'attuazione di Cure Palliative Pediatriche residenziali.
  2. Organizzare e coordinare la rete di cure palliative pediatriche specialistiche a domicilio, in hospice e in ospedale per tutti i bambini con patologia inguaribile, bisogni complessi e con necessità di risposte interdisciplinari, della Regione Veneto
  3. Gestire il dolore nel bambino, nelle diverse situazioni cliniche, età e patologie.
Gli utenti sono soggetti residenti nella Regione Veneto, in età evolutiva da 0 a 18 anni, con eventuale estensione del limite d’età in situazioni di cronicità.
 

Segreteria

 Ubicazione  Via Ospedale Civile n. 57 Padova
 Telefono  049 8211628
 Fax  049 8211631
 E-mail  casadelbambino@aopd.veneto.it - hospice.pediatrico@aopd.veneto.it
 Orari  dal Lunedì al Venerdì      9.00 - 15.00

Offerta Assistenziale

STANZA DEI SOGNI - gestione del dolore procedurale

La gestione del dolore procedurale è rivolta ai pazienti ricoverati presso il Dipartimento di salute della Donna e del Bambino (0-18 anni di età) che devono essere sottoposti a manovre diagnostico-terapeutiche dolorose (per esempio rachicentesi, prelievo di midollo, biopsie, procedure endoscopiche ecc.).
La letteratura dimostra come queste procedure rappresentano per bambino e famiglia il momento più temuto ed angosciante nel corso della malattia.
Al dolore provocato dalla manovra, si accompagna paura ed ansia che se non trattati hanno un affetto negativo sul livello di stress anticipatorio in caso di altre procedure successive.
Per questo il trattamento di paura, dolore e ansia in corso di procedura dolorosa, sono oggi considerati parte integrante della gestione di ogni bambino malato.
L’utilizzo di farmaci che controllano il dolore e l’ansia (sedo-analgesia) e di tecniche non farmacologiche permettono di assicurare al bambino un efficace controllo dei sintomi e di annullare ogni ricordo negativo dell’esperienza vissuta.
Le manovre per le quali è previsto un approccio in regime di sedo-analgesia sono numerose: le più frequenti sono rachicentesi, agoaspirato midollare, biopsia ossea, artrocentesi, biopsie renali, epatiche e cutanee, esofagogastroduodenoscopia, laringotracheobroncoscopia, manovre chirurgiche, dermatologiche, oculistiche, accessi venosi.
Ogni anno il Servizio effettua circa 3.000 procedure in sedo-analgesia.
 Ubicazione  Clinica Pediatrica, piano terra,
 Telefono  049 821 1899
 Fax  049 821 8014
 E-mail  hospice.pediatrico@aopd.veneto.it
Orari Dal lunedì al venerdì 08.00 - 15.00
Presa in carico di bambino e famiglia
L'attivazione della presa in carico del bambino e della famiglia è rivolta ai bambini eleggibili alle Cure palliative Pediatriche (CPP) ossia ai bambini affetti da malattia inguaribile e a rischio di morte precoce (ad esempio malattie oncologiche, malattie genetiche rare, malattie neuromuscolari….). Con il termine di “presa in carico” si indica una modalità assistenziale rivolta alla gestione della globalità dei bisogni del bambino e famiglia (bisogni clinici, psicologici, sociali, spirituali, etici).
Per la presa in carico di bambino e famiglia sono necessarie molte figure sanitarie specialistiche per dare risposte concrete ai bisogni (medico, fisiatra, infermiere, psicologo, fisioterapista….). La nostra equipe, composta da professionisti con competenze diverse ed integrantesi, attua la presa in carico del bambino e della famiglia attraverso molteplici attività, quali:
  • visite domiciliari programmate,
  • reperibilità telefonica 24 ore/die medico-infermieristica,
  • ricoveri di follow-up programmati,
  • educazione terapeutica di famiglia e operatori,
  • gestione dei sintomi disturbanti anche attraverso l'utilizzo di apparecchiatura specifica
    (esempio ventilatori meccanici domiciliari, apparecchiatura fisioterapica, ausili vari...),
  • gestione del dolore cronico,
  • gestione della terminalità a domicilio, in hospice e nelle strutture ospedaliere territoriali della Regione,
  • supporto psicologico,
  • valutazioni fisiatriche e/o fisioterapiche specialistiche.
 
 Ubicazione  Via Ospedale Civile n. 57
 Telefono  0498211628
 Fax  0498211631
 E-mail  casadelbambino@aopd.veneto.it 
 hospice.pediatrico@aopd.veneto.it
L'attività di consulenza può essere richiesta dal medico che ha in carico il bambino, nelle situazioni cliniche in cui la sintomatologia dolorosa sia complessa e necessiti di un approccio multispecialistico e multiprofssionale.
L'attività ambulatoriale per il trattamento del dolore cronico complesso di bambini inviati dal pediatra di Famiglia/Medico di medicina generale dal territorio della Regione Veneto, verrà gestita attraverso l'utilizzo di metodiche farmacologiche, non farmacologiche e trattamenti fisici
Ubicazione   Hospice pediatrico - Casa del Bambino - Via Ospedale Civile n. 57
 Telefono 049 8211628 
 Fax  049 8211631
 E-mail  casadelbambino@aopd.veneto.it
 hospice.pediatrico@aopd.veneto.it
 Orari  Dal lunedì al venerdì 08.00 - 15.00
Ricovero Ordinario E Day Hospice
L’Hospice “Casa del Bambino” rappresenta nel panorama nazionale, il primo Hospice in ambito pediatrico ed uno dei maggiori centri di Cure Palliative per la tipologia organizzativa ed elevato livello assistenziale . Il ricovero in Hospice può avvenire nell'ambito delle Cure Palliative Pediatriche (CPP) per:
Abilitazione genitoriale: il bambino con malattia inguaribile, presenta molteplici problemi assistenziali per i quali è necessario che il genitore acquisisca un bagaglio di competenze che gli consenta di affrontare la gestione a domicilio con sicurezza. Per tale motivo la “Casa del Bambino” offre un servizio di ricovero da effettuarsi possibilmente prima della dimissione, nel quale formare i genitori alla gestione quotidiana e alla gestione dell’urgenza-emergenza del bambino a casa.
Valutazione clinica: molte delle patologie eleggibili alle CPP hanno un andamento altalenante, fatto di momenti di relativo benessere alternato a momenti di peggioramento clinico. L'hospice può rappresentare un’alternativa al ricovero ospedaliero, quando, in stretto accordo con i familiari, è stato definito il programma assistenziale da perseguire anche in caso di aggravamento della situazione clinica.
Il ricovero in Hospice può inoltre essere effettuato per le rivalutazioni di follow-up di patologia.
Sollievo: nella malattia “cronica” esistono momenti in cui la famiglia ha grosse difficoltà a gestire il bambino che il più delle volte assorbe l’assistenza continua di una persona dedicata. La “Casa del Bambino”offre un servizio di ricovero, per consentire alla famiglia, se pur temporaneamente, un momento di sgravio nella gestione quotidiana.
La fase di fine vita: l’obiettivo delle cure palliative CPP, è quello di garantire la miglior qualità di vita possibile anche nel momento del fine vita. Molto spesso si cerca di organizzare i servizi affinché il bambino ed i suoi familiari possano affrontare questo momento nella propria casa, circondati dai propri affetti. Se questo non è possibile, la “Casa del Bambino” offre la possibilità di gestire il momento terminale con competenza e dignità. Il sostegno della famiglia nel processo di elaborazione del lutto avviene attraverso colloqui post mortem e la partecipazione al Gruppo di Auto Mutuo Aiuto.
Terapia del dolore: nei casi clinici complessi di dolore cronico in cui sia necessaria per diagnosi e/o terapia, una valutazione multidisciplinare.

Pasti: secondo il regolamento aziendale i genitori con il bambino di età inferiore ad un anno, possono usufruire gratuitamente del pasto, mentre i genitori con bambino di età superiore ad un anno possono usufruire di buoni pasto da richiedere all'Ufficio Cassa (sopra il Pronto Soccorso Centrale) con modulo compilato dal Reparto.
Si può usufruire della cucina del reparto per la preparazione di pasti semplici. In Via C. Battisti (vicino all'Hospice) si trovano un supermercato e un piccolo negozio di alimentari. Nella zona adiacente sono presenti alcuni bar.
Pernottamento: è possibile il pernottamento di entrambi i genitori, attraverso la sistemazione di un letto e di una poltrona nella stanza del bambino. Nella zona adiacente all'Hospice sono presenti alberghi e Case d'accoglienza.
Altri Servizi: sono presenti in Hospice almeno due volte/settimana operatori esperti che eseguono trattamenti Shiatsu con lo scopo di migliorare lo stato di comfort e di benessere del bambino e dei genitori.

Associazioni: sono presenti alcune Associazioni che con generosità e dedizione aiutano l’equipe al raggiungimento degli obiettivi del Centro di CPP:  
 Ubicazione  Via Ospedale Civile n. 57
 Telefono  049 8211628
 Fax  049 8211631
 E-mail  casadelbambino@aopd.veneto.it
 hospice.pediatrico@aopd.veneto.it
Orario delle visite:
La struttura è aperta, con possibilità di visita a tutte le ore e da parte di chiunque il paziente e/o la famiglia desiderino.

Personale medico

Nome Prof professionale
Agosto Caterina Medico
Benini Franca Medico
Divisic Antuan Medico
Maghini Irene Medico
Rusalen Francesca Medico
Zanin Anna Medico

Prestazioni

PrestazioneCodice NTRCodice CVP
VISITA PER CURE PALLIATIVE89.7
VISITA ANESTESIOLOGICA89.7
SOSTEGNO PSICOLOGICO AGLI UTENTI RICOVERATI
COLLOQUIO PSICOLOGICO CLINICO94.09
ECOGRAFIA DELLA CUTE E DEL TESSUTO SOTTOCUTANEO88.79.1
V. MLT-NAS89.0789.07_2
COLLOQUIO CON I GENITORI
PRELIEVO DI SANGUE ARTERIOSO91.48.5
PRELIEVO VENOSO91.49.2
PSICOTERAPIA INDIVIDUALE94.3
PSICOTERAPIA DI GRUPPOPER SEDUTA E PER PARTECIPANTE (MAX 10 PARTECIPANTI)94.44
ESERCIZI RESPIRATORI PER SEDUTA INDIVIDUALE - CICLO 10 SEDUTE93.18.1
AGOPUNTURA CON MOXA REVULSIVANTE
TRAINING PRENATALE - TRAINING PSICO-FISICO PER IL PARTO NATURALE - INTERO CICLO93.3793.37_0
MONITORAGGIO TRANSCUTANEO DI O2 E CO289.65.489.65.4_0
VALUTAZIONE MONOFUNZIONALE Con scala psico-comportamentale Bilancio pretrattamento dei disturbi comunicativi e del linguaggio, somministrazione di test delle funzioni linguistiche Escluso: Esame dell' afasia (94.08.4)93.01.393.01.3_0
VALUTAZIONE MONOFUNZIONALE Con scala psico-comportamentale Bilancio pretrattamento dei disturbi comunicativi e del linguaggio, somministrazione di test delle funzioni linguistiche Escluso: Esame dell' afasia (94.08.4)93.01.3
ALTRA AGOPUNTURA
ELETTROTERAPIA ANTALGICA - ELETTROANALGESIA TRANSCUTANEA (TENS, ALTO VOLTAGGIO) (Ciclo 10 sed)93.39.593.39.5_0
VALUTAZIONE MANUALE DI FUNZIONE MUSCOLARE Bilancio articolare e muscolare segmentario93.04.293.04.2_0
VALUTAZIONE MANUALE DI FUNZIONE MUSCOLARE Bilancio articolare e muscolare generale93.04.193.04.1_0
RIUNIONE DI EQUIPE
TRAINING AUTOGENO (PER SEDUTA)93.3793.37_0
INSERZIONE DI CVC PER VIA PERCUTANEA38.94.238.94.2_0
SEDAZIONE COSCIENTE99.29.A99.29.A_0
V. CTRL ANTALGICA-TERAPIA DOLORE89.01.189.01.1_2
VIS FISIATRICA DI CONTROLLO89.01.W89.01.W_2
VISITA DI CONTROLLO O DI FOLLOW UPESCLUSO: LE VISITE DI CONTROLLO SPECIFICAMENTE CODIFICATE; NELLA VISITA DI CONTROLLO UN PROBLEMA GIA INQUADRATO DAL PUNTO DI VISTA DIAGNOSTICO E TERAPEUTICO VIENE RIVALUTATO CLINICAMENTE E LA DOCUMENTAZIONE SCRITTA ESISTENTE...89.0189.01_2
VIS DI TERAPIA ANTALGICA89.7A.189.7A.1_2
VISITA FISIATRICA89.7B.289.7B.2_2
ASSISTENZA ANESTESIOLOGICA IN CORSO DI ESAME ENDOSCOPICO99.29.A99.29.A_0
RISONANZA COMPLEMENTARE TOMOGRAFICA-RCT92.18.992.18.9_0
V.CTRL DI TERAPIA ANTALGICA-PRIMO CONTATTO89.01.189.01.1_2
VISITA ANESTESIOLOGICA DI CONTROLLO89.01.189.01.1_2
V. ANTALGICA PEDIATRICA-TERAPIE PALLIATIVE89.7A.189.7A.1_3
V. ANTALGICA-TERAPIE PALLIATIVE89.7A.189.7A.1_2
V. ANESTESIOLOGICA89.7A.189.7A.1_2
VISITA ANTALGICA PEDIATRICA PER TERAPIE PALLIATIVE DI CONTROLLO89.01.189.01.1_3
ECO PARTI MOLLI EVENT. COLOR DOPPLER COMPRESO - PER SINGOLO DISTRETTO88.79.188.79.1_2
CONTROLLO - ECO PARTI MOLLI EVENT. COLOR DOPPLER COMPRESO - PER SINGOLO DISTRETTO88.79.188.79.1_3
PRELIEVO VENOSO PEDIATRICO91.49.2
V. MLT-PEDIATRICA89.0789.07_3
POSIZIONAMENTO DI CATETERE VENOSO CENTRALE SUCCLAVIA38.9438.94_2
POSIZIONAMENTO DI DOPPIO CATETERE GIUGULARE38.9438.94_3
POSIZIONAMENTO DI CATETERE VENOSO CENTRALE FEMORALE38.9438.94_4
VISITA ANTALGICA PEDIATRICA PER TERAPIA DEL DOLORE DI CONTROLLO89.01.189.01.1_3
PRIMA VISITA ANTALGICA PEDIATRICA PER TERAPIA DEL DOLORE89.7A.189.7A.1_3
PSICOTERAPIA FAMILIARE Per seduta94.4294.42_2
CONSULENZA FORMALIZZATA A DISTANZA - PER CONSULENZA - PRESTAZ. PER HOSPICE PEDIATRICO
PERCORSO DI PRESA IN CARICO INTEGRATA - AL MESE - PRESTAZ. PER HOSPICE PEDIATRICO

Documenti

Ultimo aggiornamento: 18/05/2022
Unità operative